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海洋心情:為珍重生命而寫的AIDS文學備忘錄 一場溫馨的團圓飯,好友田啟元遭遇的不正義,這兩者幾乎是一切的原點。資深戲劇家汪其楣在1994年出版的《海洋心情─珍重生命AIDS文學備忘錄》,距離台灣首宗愛滋病例之登錄只有十年,那個年代與現在有著截然不同的社會氛圍,醫生護士甚至會穿著層層防護衣
內容簡介
只要您捧起這本書閱讀
就能為全世界創造一份愛與關懷。
溫柔面對並瞭解愛滋,
是自然與文明給人類社會的共同考驗。
一手做戲、一手為文,並投身公益的汪其楣,二十年前便開始書寫台灣愛滋的故事。她用文字陪伴身處邊緣的感染者和他們的親人,寫下每一種感情關係中的對話,為彼等心中的千言萬語留下見證,讓讀者體會真實深刻的心境,並映照出自己對於生命的感懷與思索。
如今,相關的社會事件仍然暴露了人們的無知與歧視,《海洋心情》新編出版,精選原書中悄聲述說的心事,也加收了這些日子以來,作者親臨各地愛滋工作的經驗與觀照,她期盼分享的心情與深切寄望的未來。
海洋神秘寥遠,海洋也溫柔寬容,蘊蓄著無限生命的能量,也期待每個人的胸懷,能在這本書的能量裡,滋長智慧與愛。
「每去關愛之家,都會遇到不同國籍、不同膚色、不同宗教信仰、使用不同語言的朋友。眼中看著孩子,手中做著事,好像他們本來就該在這裡出現,而我隨時準備記敘;為心底的悸動,為情緒上的撞擊,為精神上受到的開啟。」——汪其楣
作者簡介
汪其楣
資深戲劇家,長年推動傳統及當代戲劇、藝術文化活動,與特殊藝術工作。
她編導的舞台劇有《人間孤兒》、《大地之子》、《海山傳說□環》、《天堂旅館》、《記得香港》、《複製新娘》、《一年三季》、《招君內傳》、《浪漫傳奇拜月亭》、《月半女子月半》,聾人手語劇《飛舞的手指》、《雕龍記》、《悠悠鹿鳴》等,並親自演出《舞者阿月.台灣舞蹈家蔡瑞月的生命傳奇》、《歌未央-千首詞人慎芝的故事》,及《謝雪紅》這幾個台灣女性角色。
著有散文集《海洋心情-AIDS文學備忘錄》,編著《歸零與無限-台灣特殊藝術金講義》、編繹校注慎芝及關華石手稿《歌壇春秋》,主編《戲劇交流道-劇本系列》、《現代戲劇集》和《國民文選-戲劇卷》。
曾獲1988年國家文藝獎戲劇導演獎、1993年吳三連戲劇文學獎、2004年賴和文學獎。
目錄
推薦序
生命的信望愛 -馮光遠
在關閉的地方重新開啟 -陳芳明
我的俠客朋友 -席慕蓉
溫柔的痛楚 -林懷民
邊緣肉體的韌性與美麗 -紀大偉
PART I愛滋世紀的健康之路
我就是這樣開始的
守護生命的高貴
海洋心情
征服恐懼
不戴手套的人
「盼」與「愛」
如果有一個溫柔的環境
一個台灣人在鄭州
PART II悄聲訴說的心事
隱形墨水寫的信 用再生紙的回音
因為你對我們太好奇
互相守望的眼睛
醫院迴廊裡的聲音 火葬場外的天空
蒙住希望蒙住臉 漂流的線索
孤獨十五歲華年
病床邊的字條 菩提樹下的交談
寫給風島上的燭光 在香蕉樹下做個夢
PART III 回到現實
這是一個什麼樣的世界啊
誰來為愛滋說話
附錄
Love & Harmony 環抱關愛 九五行動
愛滋工作相關單位
序
我就是這樣開始的 (代序)
一九八六年,有一個美術系的大學生,在成功嶺檢測出HIV陽性反應,而被退訓,然後還被學校要求休學,怎麼有這種事?我去看他,他在排小劇場的戲,他就是田啟元,藝文界最早曝光的愛滋感染者。於是很多師友都受到牽動,想為之做些什麼。
他的畫家導師支持他完成只剩一年的學業,我很安慰。那位導師名叫羅芳,是我從小就認識的對門鄰居家的三姐,還好有她,作為大學追求真理的代表,站出來反對「隔絕」與「排斥」,反對知識殿堂帶頭「反智」!
後來田啟元發病,他的高中學姐房東到醫院照顧他,也順便照顧住在愛滋病房的其他青年人。那是二十幾年前,病人被家庭和醫護人員丟著不管的情形還相當「正常」。那位房東就是楊捷,把病人一個個裹著棉被,帶回家吃年夜飯的勇氣姐姐。她跟我說,「你也一起來好不好?」我掙扎了一下,想到生病的人反被家人棄置不顧,就向父母請假,在年終團聚中提前離席,到她的公寓,和一桌子愛滋感染者用公筷公匙一起慢慢吃飯談天。
和我一樣神情不太自然的另一位陪客,是剛發願的天主教修士漢明。才剛走進聖潔的修道之路的小修士,坐在一群「失落的肉體」和「徬徨的靈魂」中,那個時期感染發病者以同性戀者居多,聚在一起,言笑四射。看到修士青澀而力圖鎮定的臉龐,讓我知道上蒼已經伸出手開始教育我們。其實就是經由眾生,我們的鄰人,得病者與照顧者,一一來到我們身邊,啟發我們的心靈意想和心智圖像。
王紫山那晚發燒,他是精神病院的護士,與楊捷在當腦性麻痺者的志工時相識,自己得了愛滋病,也只得坦然接受楊捷的照顧。他虛弱得必須提前回院,拖著腳步經過我面前時,輕輕伸出手與我道別。瞬間我發現了自己的緊張,我也立刻認知了這份恐懼的不必要,和不重要。這個不會把病毒傳染給我的朋友,已垂垂將逝,我不能拒絕他的手,我不能辜負他對我成熟人格的信任。
紫山出院後來中途之家幫忙,他細柔的醫護能力,搭配啟元的聰明和衝勁,楊捷的開闊和寬厚,讓事情井然有序。紫山和啟元已去世多年了,每當人們問我是怎麼開始的,我會想起他那滾燙、柔軟的手指,與我相握時的觸感,這可說是我「征服恐懼」或是「放下自己」的第一步。
在當時隱密社會中的工作相當困難、相當地下,就非常令我感動;而這一些在日常行動中見到的義工、親友、感染者、發病者,每個人的面貌都如此清晰,他們擁有一種台灣青年自在的生命力,而必須保密、必須隱忍又低調的工作與生活方式,折射出整個台灣社會埋藏著的各種問題。
從中途之家到關愛之家,到綠茵坊花店,也顛沛流離了十幾年,也曾經被管區警員曝光而遭房東驅趕,楊捷用她的破卡車載著不能走動的病人,到處找房子,還得找房租。我看著她的疲困與勞累,聽著她講病人的事情,每一個故事都有深重的無奈和傷痛,每一個人都很卑微,但每一個人她都尊重。
我能做什麼?只能動筆寫,記下我的見證,用文字陪伴躲在陰影裡的病人和他們的親人,我寫了一篇篇溝通信念的文章,寫台灣的愛滋病人,也寫病人所處的家庭、社會、學校等大環境,在報章雜誌上慢慢發表,然後集結為《海洋心情──AIDS文學備忘錄》一書,在一九九二到一九九五年間,由東潤、燕京(簡體字版)以及遠流先後出版。到底是人間善意,弱勢者相濡以沫的情懷,讓我能拋下對無知社會的憤怒與羞愧,只輕輕的提醒,小聲的呼喚。寫這本書不只是為了所謂少數的病人,為的是與愛滋共處的大社會,我更希望這個曾經教育我、營養我、堅強我的社會裡的所有的人,能持續擁有知識、擁有感覺,因此能活得再健康一點、過得再文明一點。
而綠茵坊花店讓病人能自立自助的行動,引起正面的迴響,有很多人來幫忙。藝文界與醫界的朋友每個月捐助房租,試著減輕楊捷的重擔,也延續好幾年。到了後期,「三犬基金」等各界人士開始加入,成為楊捷的長期好友和贊助人。
當然這十幾年間醫學界的方法和態度已較為進化。何大一博士的雞尾酒療法在一九九六年問世。早期突然發病,或發病後引起伺機性感染的各種致命症狀的情況減輕。感染者的壽命延長,從早期的僅有七年,到現在的統計,至少可以再活三十七年。但感染率仍然上升不下,異性戀感染者人數早已超過同性戀社群,而用毒者因共用針頭、共用溶液的感染方式,使全國的愛滋防治,與愛滋病人的身心關懷又進入另一階段。
歐美、非洲、亞洲、中國、台灣,各有不同的處境和問題。台灣因用毒者母親垂直感染,而生下的疑似愛滋寶寶(就是初生時雖因母體感染,其後定期追蹤檢測與投藥,直到兩歲左右,也因本身造血功能等因素而轉為陰性反應)。新來的小生命成為楊捷,和我們所有其他的關懷者,心底新的隱憂,也知道必須承接這迎面而來的新工作。
二00五年,楊捷在搬了兩次家的花店後面,開闢一間可以放小床的臥室,「三犬」的明驥、元達和其桐看到盼盼、關關、愛愛,和保母睡覺的地方已很狹窄,卻還必須為早產的台台和灣灣加裝呼吸器等設備,當場他們答應幫楊捷找寬敞一點的住處,大家心裡都明白,從醫院、從監獄、從派出所門口、從公園的板凳上轉送過來的嬰兒將一個個增多,真的需要一間獨幢的大房屋。房子很快找到了,大人小孩歡喜地跟著楊捷搬進我們永久的家,只是沒想到「房東」「三犬基金」出錢出力之外,還被社區抵制,一向低調的他們頻被媒體報導,還成了法院被告,官司纏訟年餘,還好二審勝訴,還給弱勢團體一個公道。立法院也修訂「人類免疫缺乏病毒傳染者人權保障條例」,至少在理論上強化了「就學、就醫、就養、居住」的權益。
時光飛馳,當年的年輕修士已成為幹練成熟的李漢明神父,他來為老友楊捷主持正式的「台灣關愛之家協會」。大陸農村愛滋孤兒的助學安養,也悄悄進行了七、八年,加上台灣南北好幾個地方的關愛之家,全都是依靠無數善心人的捐款來維持。雖說人們行善並不要求回報,然而善念善行其實仍是有期待的;期待有所幫助,期待有所改變,就是一種 you can make a difference 的鄭重呼喚,使人如此解放心牆,付出自己。
所以,我需要比以前更常出去募款,也比以前參與更多關愛之家的工作。就是為了這麼多年來的善款與善情不能辜負。人心的能量聚集在一起是多麼難得,多麼珍貴,再艱難的工作都要繼續下去,否則不就成了徒然浪費。而且健康的人生態度、分享的共存信念,我更不忍心讓這樣的理想在台灣社會中轉為虛空。
遠在非洲的修女陳麗卿是一個遙遠的鼓舞力量,她在艱困環境中,懷著感恩和樂觀的信念,渡過每一天的難關,她說:
「我全力在預防AIDS的教育上出力。
我們已經失去了一代,
抱著希望,和年輕的一代、
幼小的一代,一起走。」
原來AIDS是一種信心的考驗,考驗我們是否還相信教育的力量,還相信訊息的傳遞,還相信觀念的匯通,就能改變行為、產生行動,就能挽救人們走向傷害與毀滅?
同時,也考驗我們的勇氣,敢不敢思考真相?能不能承認無知與錯失?肯不肯挺身而出,為下一代、為別人家的孩子、為不認識的人,付出關心與幫助?
而每去關愛之家,都會遇到不同國籍、不同膚色、不同宗教、信仰、使用不同語言的朋友。眼中看著孩子,手中做著事,好像他們本來就該在這裡出現,而我隨時準備記敘;為心底的悸動,為情緒上的撞擊,為精神上受到的開啟。
但願這一本在讀者手上被安靜翻閱的書,能增加人與人之間互相了解、互相包容、互相敞開心胸的機會,可以嗎?
汪其楣
詳細資料
- ISBN:9789868776517
- 叢書系列:
- 規格:平裝 / 224頁 / 16k菊 / 14.8 x 21 x 1.12 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
- 出版地:台灣
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... 為人父母,孩子的安全是第一位的,科技的進步帶給我們更好的工具,讓我們能更好的保障孩子的安全,兒童手錶就是這麼一類產品,走在街上,也能看到越來越多的孩子都戴上了兒童手錶。今天,我給大家帶來360兒童手錶SE5 4G版的體驗。 產品圖解 ......... 手錶的包裝比較簡約,不是以前見過的精緻型包裝,這一點我也比較贊同,不僅能節約成本,也不會因為包裝盒太好而不捨得扔掉,我家第一代360兒童手錶SE的包裝盒還在(透明手提塑料盒)。 ... 手錶的配件不多,手錶、取卡器、充電線、說明書、進網許可證。 ... 手錶配備了一塊1.3英寸彩色觸摸屏,解析度240*240,PPI 242. 出廠已經貼好了保護膜。 螢幕顯示清晰,色彩鮮艷,陽光下清晰可見。 手錶配置了一枚30萬像素的攝像頭,可以用來自拍,機身內存30M,可以存儲照片。 想來想去,我覺得這個30W像素攝像頭的意義是在安全性上,用來自拍就聊勝於無,雖然我們這代人也是從使用30W 像素攝像頭經歷過來的,但是起點不一樣,那會兒只有30萬,而現在起點都千萬。 ... 手錶三圍47.6*41.9*12.88mm,從側邊可以看出12.88mm 的厚度真的很薄,這樣能提升佩戴感。手錶一側SIM 卡插槽,另一側是開關鍵和揚聲器開孔。 手錶整體採用塑料材質,輕便耐用。 ... 矽膠錶帶,柔軟舒適。 ... 磨砂背殼,磁吸充電。 ... 內置800mAh 大電池,正常使用可達3-4天。 ... 這款手錶只支持移動4G,並且需要開通來電顯示功能。 ... 通過取卡器安裝SIM卡。 第一代SE手錶的SIM卡是安裝在手錶內部,需要用螺絲刀拆開背殼才能安裝。 關於SIM卡的安裝,從安全的角度理解,我更看好e-sim卡這種模式,可以做到絕對的安全,希望以後能在兒童手錶上也能看到。 360兒童手錶SE5 4G版開箱,極具性價比的兒童手錶 這是一則開箱視頻,可以動態的感受一下手錶的質感。 360兒童衛士APP 手錶最核心的功能都在APP 上,包括激活手錶,添加聯繫人,設置安全信息,執行安全操作等。 ... 拿到手錶的第一件事是插入SIM 卡,然後就是通過360兒童衛士激活手錶。 ... 安裝並打開360兒童衛士APP,通過開屏引導也可以看出它的主要功能。 ... 添加聯繫人,只有被添加的聯繫人才能和手錶互通電話,這樣的安全白名單機制也能避免垃圾電話的干擾。 在手錶的設置介面,還可以查找手錶、遠程關機、設置鬧鐘、設置學習禁用時段、省電時段。學習禁用時段內: 上課期間家長可以正常打電話、監聽,手錶不會響鈴。 選擇手錶禁用,手錶僅可查看時間,使用SOS 功能。 這樣的設計還是很有必要的,可以避免孩子在上學期間玩手錶,也避免在上課期間手錶突然響起。 定位 ... 談到安全自然少不了定位,據官方描述,手錶支持 AI 精準八重定位,從APP上查看定位精度會彈出定位方式說明,手錶會根據使用場景,自動選擇最佳定位方式,其中便包含了GPS 定位。 安全管理 ... APP 有「首頁」、「守護」、「故事」、「發現」、「我的」五大標籤頁,「守護」頁面是核心管理頁面,在這裡可以查看到手錶當前的位置,電量;在這裡可以遠程控制手錶、查看歷史軌跡,撥打電話。 遠程拍照和聆聽寶貝是兩個安全監督功能,通過在APP 端操作,無打擾的方式查看當前手錶狀況,前者通過拍照,後者通過打電話。從安全的角度理解,這就是為了在不被引起被注意(螢幕突然亮屏或發出聲音)的情況下查看現場的照片和聽取現場聲音。 ... 遠程拍照時,手錶會保持靜默狀態,不會觸發亮屏。 ... 抓拍的照片只有240*240像素,大小為4.01KB. 個人感覺有些偏小,既然手錶支持4G 網絡,可以把照片再拍清楚一些,此外攝像頭我建議更換為廣角攝像頭,這樣拍的範圍更廣。 SOS 報警 ... 長按開關鍵5秒以上,會激活SOS 報警模式,手錶立即向管理員發送求救簡訊,同時360兒童衛士APP 會發布報警提示音(必須在後臺運行),打開APP 後,能收到手錶上傳的地理信息,抓拍到的圖片,記錄到的語音信息。 在特殊情況下,這個功能很實用。 內容資源 ... 360兒童衛士里也設置了獨立的內容資源,主要以音頻和圖文教育內容為主,有付費的也有免費的,可以滿足一部分父母的需求。 ... 音頻內容可以選擇推送給綁定的手錶。 目前推送功能只支持360兒童手錶P1,圖中這款360兒童手錶SE5 不支持。 通話交流 ... 除了能打電話,還可以發信息,在APP 端可以發文字、語音、圖片、表情。在手錶端可以發送表情、語音、圖片(利用自帶的攝像頭拍攝)。 手錶使用 ... 手錶的交互比較簡單,沒有複雜的二級頁面,一個圖標代表一個功能,很容易就學會操作。 智能語音對話,自拍秀,SOS求救,360兒童手錶SE5 4G版本功能演示 這是我錄製的部分功能,語音微聊,智能語音,一鍵SOS,在手錶端的操作都很方便。 其它功能 ... 此外手錶還支持IPX8級別防水,私以為這個防水等級是很高的,因為常見的都是7級防水。雖然從孩子的角度來看,這麼高的防水能力有些多餘,但是從安全的角度來講,這卻是實實在在的優點,畢竟越安全越好。 運動記步和碰碰交友功能可以為共同使用360手錶的孩子之間增加互動性,在安全之餘也增加了一些趣味性。 此外手錶還支持支付寶離線支付,通過綁定支付寶帳號,還可以設置零花錢額度,培養孩子的消費行為。 總結 ... 我對兒童手錶的理念是簡單實用就好,不需要花里胡哨的功能,不能讓多餘的功能占用孩子的好奇心。能實時聯網是必須的,其次就是續航,再有就是保障手錶的安全性。360兒童手錶SE 4G版支持行動網路,能實時聯網定位;續航優化到3到4天;手錶支持IPX8 級別防水能保障安全。還有它首發299元的價格,比起我用過的第一代360兒童SE 手錶還要便宜,整體看來,是一塊性價比十足的兒童手錶。
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